Os problemas enfrentados por pacientes com Lúpus para ter acesso ao tratamento no Rio Grande do Sul foram debatidos em audiência pública da Comissão de Saúde e Meio Ambiente, realizada na manhã desta quarta-feira (3), por proposição do deputado Dr. Thiago Duarte (PDT). Provocado pela Associação do Lúpus e outras Doenças Reumáticas do Vale do Sinos, o encontro teve a participação de médicos especialistas e representantes do Ministério da Saúde, OAB/RS, Defensoria Pública e Ministério Público Federal.
O Lúpus é uma doença autoimune e inflamatória crônica, na qual o sistema de defesa do corpo ataca seus próprios órgãos e tecidos. Não tem cura, mas seus sintomas podem ser controlados por meio de acompanhamento médico adequado. O primeiro obstáculo enfrentado pelos pacientes para que isso aconteça é garantir a distribuição de protetores solar pelo SUS, embora o benefício esteja previsto na lei estadual 14.784/2015, que institui a Política de Orientação sobre o Lúpus no RS e normatiza o acesso aos bloqueadores de raios UVB. “O protetor solar é extremamente importante, pois evita manifestações graves da doença”, explicou a médica Penélope Palominos, representante da Sociedade de Reumatologia.
Ela revelou que em 2025 a entidade encaminhou uma petição à Ouvidoria do SUS solicitando o aumento da distribuição de protetores. No entanto, ainda prevalece no estado a disponibilização de uma quantidade insuficiente. Cada paciente recebe 250 ml do produto a cada quatro meses, enquanto em São Paulo são 400 ml por mês.
A presidente da Associação do Lúpus, Isabel Teresinha de Souza, afirmou que a demanda seria ainda maior se a população conhecesse a legislação e seus direitos. “Sem protetor, o tratamento não é completo”, apontou.
Ela afirmou também que as dificuldades dos pacientes precedem a batalha pelo acesso a medicamentos e começam na fase do diagnóstico. “Aconteceu comigo em uma consulta médica, quando ainda não sabia que tinha a doença, mas já tinha no rosto a marca de asas de borboleta, que é uma característica do Lúpus cutâneo. Só que o médico não olhou para meu rosto, e eu não tive o diagnóstico naquele momento”, revelou.
O coordenador da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia, Odilei Monticiello, revelou que o atraso médio nos diagnósticos é de dois anos, podendo gerar perdas irreversíveis. Citou também a discrepância entre a oferta de medicamentos no SUS e na saúde suplementar, que incorpora novos medicamentos com mais agilidade do que o sistema público.
A exigência de apresentação de um laudo oftalmológico para garantir a dispensação de Hidroxicloroquina foi outro obstáculo mencionado pelo médico. Segundo ele, o Serviço de Assistência Farmacêutica no Rio Grande do Sul exige o documento, em decorrência da interpretação equivocada de um protocolo do Ministério da Saúde. Só que muitos pacientes não têm acesso a consultas com Oftalmologistas pelo SUS, gerando uma “ciranda esquizofrênica”, na visão do proponente da audiência.
O mais grave, no entanto, são os entraves para a obtenção de medicamentos imunobiológicos, como Rituximabe, Anifrolumabe e Belimumabe, que já foram aprovados pela Anvisa, mas não constam no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde. Alguns estados, no entanto, já aprovaram leis específicas, possibilitando a distribuição dos medicamentos pelo SUS.
Judicialização de demandas
A chefe do Serviço de Reumatologia da Santa Casa, Tatiana Freitas Tourinho, trouxe ao debate uma situação nova relacionada à judicialização de demandas por medicamentos. Segundo ela, a grande maioria dos pedidos vem sendo negada com base em pareceres emitidos por médicos que não são especialistas na doença. “Isso pode representar uma sentença de morte para o paciente e, com certeza, um dilema ético para os médicos”, desabafou.
Segundo o coordenador do Núcleo de Defesa da Saúde da Defensoria Pública, Guilherme Mariani, as decisões judiciais relativas à saúde são tomadas com base em laudos do Núcleo de Apoio Técnico do Poder Judiciário. No entanto, a Resolução 479/2022, do Conselho Nacional de Justiça, determina que as notas técnicas do Natjus não identifiquem os seus autores. “Na prática, isso significa que os pareceres podem ter sido feitos por médicos ou não médicos. Se não há assinatura, não sabemos quem fez. O que é grave”, criticou.
Contraponto
A representante do Ministério da Saúde Lisandra Flores falou sobre a linha de cuidados do SUS, voltada a pacientes com doenças reumáticas e raras. Ela disse que o enfoque envolve controle, acompanhamento multidisciplinar e atendimento em serviços especializados e em centros de referência em doenças raras. Sobre o Lúpus, afirmou que o Ministério da Saúde assegura o fornecimento de medicamentos de alto custo por meio da Assistência Farmacêutica. Revelou também que a prestação de apoio técnico a estados e municípios, ampliação da cobertura especial, equidade regional no acesso ao diagnóstico e tratamento e sustentabilidade financeira das terapia são os principais desafios que o órgão tem frentado no atual momento.
Encaminhamentos
O debate resultou numa série de encaminhamentos, que foram elencados pelo deputado Dr. Thiago no final do encontro. Em nome da comissão, será encaminhado pedido de informação à Secretaria Estadual da Saúde sobre a quantidade e locais de dispensação de protetores solar no RS e sobre a fundamentação legal para a exigência de laudo oftalmológico para a entrega de Hidroxicloroquina a pacientes com Lúpus. Também será enviada pedido de revisão ao Conselho Nacional de Justiça da Resolução 479/2022. Outra proposta, encaminhada pelo parlamentar, é a realização de um movimento organizado entre Poder Público, médicos e pacientes para criar um consenso clínico por um ano para o tratamento da doença. “Isso dará previsibilidade para o gestor, garantia de acesso aos pacientes e redução de custos para os cofres públicos”, defendeu Dr. Thiago.
A representante do Ministério Público Federal, procuradora Suzete Bragnolo, sugeriu que, se não for possível identificar o profissional do Natjus que assinou o parecer, o documento informe pelo menos a especialidade. Disse também que irá estudar a possibilidade de instaurar um procedimento para dialogar com o Ministério da Saúde sobre medicamentos não incorporados ao SUS.
Fonte: Assembleia Legislativa de RS
